Durante a nossa ida ao hospital o Duarte ficou fixado numa mãe e filha que falavam por linguagem gestual na sala de espera, foi a primeira vez que contactou com essa realidade e, para que ambas não se sentissem incomodadas com o pequeno observador, chamei-o para o colo e expliquei-lhe porque motivo falavam assim. Acho muito importante que as crianças tenham esta consciencialização social desde cedo para evitar o bullying escolar e a exclusão de crianças consideradas diferentes. Eu própria lidei com essa realidade desde cedo e aprendi a respeitar os outros.
Como o Duarte gosta de leitura e a nossa biblioteca está cada vez maior, muitas vezes optamos por livros solidários, como podem ver aqui e aqui, escolhi para hoje o livro “Quem disse que os anjos não têm costas?”, da Associação Angel, que tem por objetivo desmistificar a Síndrome de Angelman (SA) entre a comunidade infantil e parental (confesso que eu própria não conhecia) e também contribuir para a angariação de fundos.
O livro, retrata a SA a partir dos olhos de um menino chamado Rafael e é de fácil leitura e interpretação, sendo uma forma leve e didática de explicar a diferença aos nossos filhos. A Síndrome de Angelman é uma doença genético-neurológica que se estima que afete um em cada 15 mil bebés. Descoberta em meados da década de 60 pelo médico Harry Angelman, esta síndrome é causada, na maioria dos casos, pela ausência ou imperfeição do cromossoma 15 herdado da mãe. A doença manifesta-se por volta do sexto mês de vida, ao verificar-se um atraso severo no desenvolvimento psicomotor, dificuldade na fala, distúrbios no sono, convulsões, movimentos desconexos e sorriso frequente, razão pela qual os portadores desta síndrome são conhecidas como “anjos".
A ANGELfoi constituída em Portugal em 2012 por um grupo de pais de crianças portadoras de Síndrome de Angelman, que sentiram a necessidade de reunir esforços na vida diária para oferecerem uma vida melhor aos seus filhos. Em Portugal, há cerca de 60 casos referenciados, mas estima-se que existam cerca de 200, muitos deles mal diagnosticados.
